Est-ce qu’on joue la bonne carte?

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Il semble que ma tirade sur La différence qui dérange ait suscité de l’intérêt sur les médias sociaux et vous m’en voyez ravie. Ce projet de blogue était pour moi au départ une thérapie individuelle dans mon cheminement suivant mon diagnostic TSA, sans attente quelconque quant à la « popularité » des pensées qui y sont exprimées.

J’ai manqué d’assiduité dans l’écriture, faute de temps, et parce que je demeure ambiguë sur certains aspects que je n’osais exprimer à voix haute. J’en appelle donc à vos commentaires et à votre expérience, si vous le désirez, pour me dire si je suis complètement dans le champ ou si mes pensées sont compréhensibles et partagées.

J’en appelle également à votre indulgence quant à la qualité syntaxique alors que je prends tous les moyens nécessaires pour reconquérir ma langue d’expression maternelle, délaissée lors de mon exil en milieu anglophone, avec toutes ses subtilités, ses pièges, et sa poésie.

Ma réflexion des dernières semaines portait sur le double message qui peut facilement être véhiculé au sujet de l’autisme et de la confusion qu’il peut ainsi susciter. D’une part on demande, on exige même, d’être considéré comme un individu à part entière avec toutes nos différences de comportement et difficultés d’adaptation, et d’une autre, on revendique des services adaptés et des accommodations particulières pour fonctionner et performer.

Effectivement, l’autisme est un « handicap », un trouble d’adaptation, du point de vue social et légal. Je suis très consciente des difficultés que je dois surmonter quotidiennement pour arriver à me concentrer et exécuter mes tâches au travail ou assister à mes cours à l’université. Je me suis dotée d’appareils sophistiqués pour atténuer les assauts auditifs et visuels constants et ainsi réduire la surcharge sur mon système nerveux fragile. C’est une question de survie émotionnelle.

Cependant, je me questionne sur les motifs qui m’ont poussé à jouer la carte du handicap lorsque je le jugeais nécessaire ou souhaitable. Est-ce que mes revendications étaient vraiment justifiées? Quel est le message vraiment perçu? N’avons-nous pas également une part de responsabilité, un rôle à jouer dans les mesures entreprises pour mieux évoluer?

J’ai pris la décision l’an dernier de faire part de mon diagnostic à mon employeur. À l’époque, je désirais simplement expliquer mon humeur instable, résultat d’un survoltage sensoriel dans un environnement de travail bruyant et accéléré, ainsi que des raisons pour lesquelles je me tenais à l’écart des conversations de corridors. Il m’aura fallu plus d’un an pour faire comprendre à mon superviseur que des ajustements mineurs à mon poste de travail m’aideraient grandement à être plus productive. Il serait injuste de ma part cependant d’exiger que mes collègues de travail cessent tout bavardage et changent leur comportement pour répondre à mes besoins.

À défaut de pouvoir m’isoler davantage dans mon emploi actuel, j’ai entrepris un retour aux études pour me diriger vers une carrière qui me permettra, je l’espère, de travailler de la maison et de mieux contrôler mon environnement physique. Cette période de transition est très exigeante et épuisante, mais je suis déterminée à y arriver. Je me suis empressée de m’inscrire au Centre d’Accès pour les étudiants ayant un trouble d’apprentissage afin de mettre toutes les chances de réussite de mon côté. J’ai donc une carte additionnelle dans mon jeu à brandir dans le cas où je me trouvais avec une main perdante. Dans la réalité, par contre, j’ai tout de même la responsabilité d’assister à mes cours et de compléter à temps les travaux exigés.

Je n’ai pas honte de dire que je suis autiste et j’en parle franchement et ouvertement à qui me pose des questions à ce sujet. Je n’ai aucune réticence à admettre que j’ai certaines difficultés et limites opérationnelles. J’ai un problème par contre avec ceux qui abandonnent la partie parce qu’on ne leur a pas donné une main gagnante dès la première tournée, ceux qui croient que tout leur est dû sans aucun effort de leur part.

J’ai quitté un groupe de partage de femmes Asperger parce que j’en avais assez des doléances de l’une d’entre elles, persécutée par son employeur. Elle venait de terminer sa formation d’infirmière et était outrée qu’on lui demande de travailler le quart de nuit et qu’on lui fasse part de certaines préoccupations quant à son niveau d’anxiété et de concentration alors qu’elle devait administrer des doses de médicament aux patients du service auquel elle était assignée. Il me semble qu’une certaine dose de réalisme est nécessaire quand vient le moment de choisir une vocation ou une carrière appropriée à notre mode de fonctionnement. Est-il juste de faire fi des années d’ancienneté des unes pour donner un quart de jour à la nouvelle arrivée? Doit-on mettre la vie des patients en danger pour une erreur médicale qui aurait pu être évitée?

Je ne suis pas parfaite, et je fais aussi des erreurs, surtout lorsque mon anxiété prend le dessus et que mon cerveau part dans toutes les directions à la fois. Par contre, je ne mets la vie de personne en danger. Je comprends aussi qu’il est irréaliste d’exiger que le reste de la population s’adapte au mode de fonctionnement de moins de 1% d’entre eux.

Alors, peut-être n’ai-je pas été tiré les cartes nécessaires à la suite royale dès la première main, mais ça ne veut pas dire que je suis destinée à perdre la partie, avec la bonne stratégie, et sans tricher.

En voiture!

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Tout près d’un an depuis mon diagnostic, déjà. Il me semble que c’était hier! Il m’aura fallu d’innombrables heures de réflexion, quelques boîtes de mouchoirs et une volonté en béton pour en arriver où j’en suis aujourd’hui.

On m’a souvent répété depuis l’an dernier que la confirmation officielle de mes soupçons ne changerait en rien qui je suis. C’est totalement faux. Je ne suis plus du tout la même, tant dans ma façon de m’exprimer que dans ma façon d’être et d’agir avec moi-même et avec les gens qui m’entourent. J’en ai terminé avec le sentiment d’être invisible, d’être incomprise, et qu’il y a quelque chose qui cloche dans ma tête.

J’ai l’impression d’émerger d’un tunnel, de me réveiller d’un long rêve flou, un peu meurtrie et confuse, mais sans aucun doute plus forte et optimiste quand à mon avenir.

Je suis autiste, ça c’est clair. Mais qu’est ce que ça veut dire exactement?

J’ai lu d’innombrables ouvrages et études sur le sujet, fais des recherches sur le Web, participé à des conversations avec d’autres autistes Asperger de pays et cultures variés dans les médias sociaux et rencontré pour partager avec un groupe de femmes Asperger de ma communauté. Toutes ces activités pour m’aider à comprendre comment je fonctionne différemment des autres et qui je suis. J’en ai appris beaucoup, surtout sur moi-même.

J’ai crié à l’indignation devant l’ignorance des gens et surtout de supposés professionnels de la santé qui s’obstinent à nier ma différence. J’ai supplié mon employeur pour des ajustements à mon poste de travail afin de me permettre un environnement plus paisible et propice à la concentration et j’ai tenté d’expliquer, à qui voulait bien l’entendre, ce que c’est vraiment la différence autiste. J’ai testé les limites de ma zone de confort. J’ai sombré.

Je suis tombée dans le piège de la résignation tacite. Je me suis involontairement imposer de nouvelles limites pour accommoder mon handicap et préserver un semblant de contrôle sur mon état d’esprit. J’étais effrayée à l’idée de perdre la boule et de devenir une vieille folle incapable de sortir de la maison pour affronter les assauts quotidiens de la vie effrénée, là, dehors. J’ai compris.

J’ai finalement compris que tout n’est que question d’équilibre et j’en suis arrivée à l’équation suivante :

Stress + Anxiété = douleur musculaire + manque de sommeil = hypersensibilité sensorielle accrue + stress + anxiété²…et je tourne en rond dans ce cercle vicieux ad vitam aeternam.

Comment faire pour m’en sortir? Je ne suis pas très douée lorsqu’il s’agit de gérer le stress et l’anxiété mais j’apprendrai. Pour moi la vie est une immense université, remplie d’opportunités d’apprentissage. Certes, le choix des cours n’est pas toujours intéressant, certains professeurs sont plutôt poches, et quelques fois je dois reprendre un examen que j’ai loupé, mais en bout de ligne la seule note de passage requise est celle que je me suis moi-même fixée.

Je me relève, encore une fois, et fixe mes deux mains fermement sur le volant. Je sais dans quelle direction je veux aller et c’est à moi de choisir la route pour m’y rendre. Peut importe les détours que j’aurai à naviguer ou les inévitables accidents sur mon parcours, je garde les yeux sur la route. Oui, mon moteur a des pistons différents, je dois ajouter du carburant plus régulièrement, j’ai besoin d’une visière pour éviter d’être trop éblouie, et ma radio a besoin d’une sourdine, mais ça ne veut pas dire que je ne peux pas partager la route avec les autres conducteurs.

En voiture!

La différence qui dérange

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Être diagnostiquée autiste c’est une chose. Apprendre à vivre le quotidien autiste en est une toute autre.  Voilà une importante leçon que je m’efforce à apprendre et assimiler. Ma survie en dépend.  Et si vous croyez que j’exagère, considérer ceci…

Une myriade de préjugés circule au sujet de l’autisme, des causes probables, des « traitements » disponibles et leur efficacité, de l’intégration possible ou impossible à l’emploi, à l’éducation, à la vie amoureuse et sociale. On en parle comme d’un phénomène émergent ou du diagnostic à la mode lorsqu’on ne trouve aucune autre réponse plausible pour expliquer des comportements différents.

On expérimente avec de nouvelles mixtures pour trouver la potion magique permettant de réduire, voir anéantir les symptômes. On créé de nouveaux programmes éducatifs pour « normaliser » les enfants autistes afin de les intégrer à la société et en faire des membres productifs et indépendants.  On discute de leurs problèmes, on les « thérapisent » (ce n’est pas une faute, j’aime inventer des mots…), on les comparent, on veut les guérir ou atténuer leur souffrance.

Mais, ma question est la suivante, qui souffre vraiment? Lors de discussions avec des membres de ma famille, avec des collègues de travail, et tout récemment avec des professeurs et étudiants, on évoque ma maladie, ma condition, mon problème.  Mais il est où le problème? Je ne souffre pas d’une maladie et je ne suis pas affligée d’une condition quelconque.

Je suis née autiste, et je mourrai autiste, c’est aussi simple que ça.  Je suis celle que j’ai toujours été, je n’ai pas changée et je ne suis pas devenue plus autiste que je l’étais avant d’en avoir la confirmation officielle sur une feuille de papier. Point.  Ce qui a changé, c’est ma vision du monde qui m’entoure, ma perception de qui je suis réellement, et la réalisation que j’ai passé la majeure partie de ma vie à sous-estimer mes capacités et mon potentiel.  Ce qui a changé également, c’est ma naïveté à l’égard de la société en général qui persiste à prétendre être disposée à comprendre. On exige que les autistes apprennent les outils nécessaires pour s’adapter, parce que la différence, ça dérange.

Mon refus catégorique d’user de moyens chimiques pour contrôler mes écarts de tempérament laisse invariablement les gens perplexes et est souvent perçu comme un déni de solutions logiques à mon problème. Pourtant, c’est souvent dans l’adversité que naissent les idées les plus brillantes, et dans la clarté d’esprit suivant une bonne crise de larmes que ma vision s’éclaircit et prend forme.

On me reproche constamment d’avoir des sautes d’humeur, d’être trop sensible à la critique et d’avoir l’air bête. Oui, mon humeur est changeante et il est souvent évident dans mon visage et langage corporel lorsque j’éprouve des moments de frustration ou que je file un mauvais coton. Et puis? Au moins je ne suis pas hypocrite, vous savez à quoi vous attendre. Oui, je suis sensible à la critique, lorsque celle-ci est destinée à ridiculiser mon opinion qui diffère de la vôtre ou de me traiter injustement. Je suis honnête et juste, déçue par la découverte que ces valeurs semblent en voie d’extinction. Oui, j’ai l’air bête, et je suis lasse de tenter d’expliquer que les neurones de mon cerveau contrôlant mon expression faciale fonctionnement différemment.  Je dois faire un effort intellectuel conscient d’associer une expression à un sentiment, ça ne vient pas naturellement.  Donc, si mon cerveau est préoccupé par autre chose, mon expression va demeurer « au neutre » jusqu’à ce que la change. Voilà.

Mon désir de vouloir acquérir de nouvelles connaissances pour développer mon potentiel et réorienter ma carrière vers les lettres plutôt que les chiffres, avec l’objectif ultime de travailler de la maison où j’aurai le contrôle sur mon environnement de travail, passe également au jugement.  Caprice de crise de milieu de vie ou adaptation nécessaire à ma survie intellectuelle?  J’ai encore une fois été trop honnête en exprimant mon intention d’entamer un processus pour adapter mon mode de vie à ma réalité.

Je fais très bien mon travail actuel d’analyste de risque financier, et je serais considérée une employée modèle, si ce n’était que je demande un accommodement raisonnable à mon mode de fonctionnement.  Je suis très orientée vers le détail et peut détecter des anomalies  passant inaperçues sous les yeux des souscripteurs les plus judicieux.  Ma concentration est cependant gravement compromise dans un environnement de travail où les distractions visuelles, auditives et olfactives sont constantes et répétitives.  Je devrais tout simplement accepter le fait d’avoir été placée dans un carrefour de circulation constante, entourée de commères parfumées, parce qu’après tout, c’est moi l’autiste, c’est mon problème si je suis trop sensible.

Je suis, je dois l’avouer, un peu confuse par les doubles messages reçus.  D’une part on me dit courageuse de partager et exposer mon trouble (je ne suis pas troublée, j’affirme simplement qui je suis, aucune  notion de courage ici), on m’affirme qu’on va tout faire pour m’aider et me supporter (voir expression avec tête penchée sur le côté, accompagnée des yeux d’épagneuls appropriés), suivis de commentaires tous aussi dénigrants que les autres. La différence, ça dérange.  D’une autre part, on interprète mon cheminement académique comme une coupure définitive avec mon travail actuel, on m’exclut carrément de la planification annuelle comme si j’avais déjà annoncé mon départ définitif et on excuse l’inertie à répondre à mon appel pour un espace de travail plus propice à la concentration en me répondant que, de toute façon, j’aurai quitter dans neuf mois. Vraiment? Est-ce que j’ai vraiment confirmé mon départ? Je n’étais pas au courant que la décision de me rayer avait déjà été prise alors que j’ignore encore mon horaire de cours.

Alors voici que c’est à moi d’adapter mon plan d’action semble-t-il. Je dois me trouver un autre emploi au mois de septembre parce qu’on aurait déjà décidé pour moi que je quittais mon travail. Je dois, entre-temps, avoir une prestance de performance exemplaire et rencontrer les volumes de dossiers qui me sont assignés nonobstant des obstacles que je dois surmonter, puisqu’après tout, c’est mon problème. Je dois aussi m’assurer d’avoir une bonne humeur avec un sourire accroché au visage (peut-être qu’un rappel électronique sur mon téléphone intelligent pourrait m’aider).  Et ensuite, après avoir géré ma journée selon le modèle qu’on me propose, je dois trouver l’énergie suffisante pour retourner à la maison, faire mes travaux d’études, être une épouse attentionnée, une Martha Stewart de la cuisine et de l’organisation (j’espère qu’elle a pu se reposer en prison la pauvre),  faire de l’exercice physique pour mieux dormir, placer des appels téléphoniques à mes amis et membres de ma famille pour leur raconter qu’elle magnifique journée j’ai passé, entourée de commères parfumées.

Désolée pour les « neurotypiques » invités à lire ce texte, seul un ou une Asperger peut comprendre l’absurdité de ce plan d’action!

En dépit des frustrations ressenties face à l’incompréhension rencontrée à chaque discussion, malgré les pressions exercées pour se conformer au monde « normal » (ironique, cette expression de normalité), et nonobstant des embûches volontaires ou involontaires placées sur mon chemin, je suis fière d’être qui je suis, avec mes sautes d’humeur, ma grande sensibilité, mon expression neutre.

Je suis née autiste, et je mourrai autiste.  Ahhhh, que ça dérange la différence…

Sortir de ma bulle

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Je suis encore un peu confuse et sous le choc de la révélation.  Confuse, car je peux discerner à la fois les bons et les moins bons aspects de ma vie avec Asperger, et choquée qu’il aura fallu autant de temps pour me rendre à l’évidence et découvrir qui je suis vraiment.

Le plus difficile, pour moi du moins, n’est pas de faire face à l’ignorance ou le je-m’en-foutisme des gens car, malheureusement, je commence tranquillement à m’y faire.  De même que les commentaires désobligeants des soi-disant experts en autisme pour avoir visualiser le film Rain Man mettant en vedette Dustin Hoffman, déclarant qu’ils ne croient pas que je suis autiste parce que je suis capable de m’exprimer et de regarder quelqu’un dans les yeux.  Le pire est à la fois le meilleur, soit la découverte de mes limites, et comment je peux arriver à me dépasser.

Il serait tellement facile de ne pas sortir de ma zone de confort, de demeurer dans mon petit univers, à l’abri des assauts quotidiens sur mes sens, paralysée par l’angoisse, la dépression et la mélancolie.  Je n’ai jamais été paresseuse, puisqu’un coup démarrée il est plutôt difficile de m’arrêter.  Je suis simplement enlisée dans la vase des restrictions que je me suis moi-même imposées, effrayée de prendre un pas dans la mauvaise direction.  Est-il vraiment trop tard pour plonger dans l’inconnu et m’ouvrir à ce qui m’attend peut-être si je saisis ma chance?

Je refuse de demeurer coincée dans l’ombre et de ne pas prendre ma place au soleil par peur de me brûler.  Je comprends maintenant que j’ai passé la majeure partie de ma vie à éviter de prendre les risques nécessaires pour avancer, préférant la stagnation dans un quotidien prévisible.

Je ne suis pas, et ne serai probablement jamais, chef de file.  Je n’ai aucun désir de battre quelque record que ce soit ou de manifester dans les rues.  Je n’ai aucune revendication, si ce n’est qu’il est grand temps de réaliser mon potentiel et d’être heureuse.  La recherche du bonheur est un travail ardu et constant, et j’envie ceux qui y arrivent sans trop d’efforts.  Ce n’est pas toujours aussi simple pour nous, pauvres âmes tourmentées!

Tout d’abord, il y a le travail.  Un calvaire incommensurable que d’être assise à un bureau du lundi au vendredi, de 9 heures à 17 heures, dans un espace cloisonné par des semblants de panneaux qui, contrairement à leur supposée fonction d’isolation acoustique, permettent la percussion de toute conversation sur les murs telle qu’une balle dans une partie de squash amateur.  Je peux entendre tous les cliquetis sur les claviers, les téléphones sonnant incessamment, ainsi que le murmure continu des photocopieurs, ordinateurs et système d’éclairage au néon.  Bien que très qualifiée pour mon travail, et que je surpasse souvent les attentes de mes tâches assignées, je suis incapable d’imaginer poursuivre cette avenue quotidiennement pour les quinze ou vingt prochaines années, rêvant du jour de ma retraite, et faisant le décompte jusqu’au prochain congé férié ou semaine de vacances, suppliant d’attraper un virus suffisamment contagieux pour me permettre de rester à la maison pour une ou deux journées supplémentaires.

Ensuite, vient la passion.  J’adore lire et j’ai au moins une centaine de livres sur ma liste, en attente d’être téléchargés pour satiété intellectuelle immédiate. Le problème c’est qu’au retour du travail, après le repas, le nettoyage et la préparation pour le lendemain, je suis souvent trop épuisée mentalement pour accorder mon attention à la lecture et me perdre dans la rêverie.  Je végète donc devant le téléviseur, regardant les mêmes films déjà vus plusieurs dizaines de fois,  jusqu’à ce que mon état comateux me transporte vers mon lit. Je peux réciter de mémoire les dialogues complexes entendus à répétition, mais je de la difficulté à me rappeler du titre du dernier livre terminé, aussi captivant qu’il fût.

Finalement, vient la culpabilité.  De façon à maintenir la santé et l’énergie requise pour tous mes projets en cours, j’aurais besoin d’exercice.  Mais l’exercice prend du temps.  C’est un cercle vicieux.  Nous avons besoin d’énergie pour faire de l’exercice pour avoir plus d’énergie en retour.  Comment s’en sortir?  Je n’y arrive pas encore. Tous les jours je règle mon réveille-matin un peu plus tôt pour commencer la journée avec une bonne pratique de yoga, mais voilà que le bouton « snooze » gagne la bataille sur la pratique.  Coupable.

J’y arriverai un jour.  En attendant, je prépare à quitter mon étang pour plonger dans l’océan…

Apprendre à gérer les vagues

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Je coule…

J’ai été affligée de périodes de dépression toute ma vie.  D’une manière ou d’une autre, j’ai toujours su me relever et continuer.  Cette fois cependant, il me semble plus difficile, comme si j’avais perdu pied, de remonter sur la planche pour surfer les vagues qui viennent vers moi.  J’en ai beaucoup trop avalé, au point où la lourdeur me tire maintenant vers le bas-fond.

De l’extérieur, rien ne paraît trop.  J’exécute les tâches quotidiennes, je me lève, je force un petit déjeûner, je prends ma douche, j’applique mon maquillage comme un masque derrière lequel je me cache.  Dès que je franchi la porte me séparant du doux confort de mon refuge et que je dois sortir dans le monde bouillonnant d’activités et de bruits, je suis épuisée.

J’aimerais pouvoir m’évader sur une île déserte, ou dans une grotte sombre, dans le silence total et dans l’isolement, juste assez longtemps pour fatiguer le petit hamster dans ma tête qui n’arrête pas de courir sur la roue, et pour le faire ralentir à une vitesse que je peux suivre.  Mais voilà, j’ai trop peur qu’on m’oublie, ou pire encore, que personne ne réalise que je suis pas là, et peur de n’avoir plus rien qui m’attend à mon retour.

J’ai plein d’idées, d’objectifs et de rêves à réaliser, pas trop mais assez de moyens pour le faire, et la capacité intellectuelle d’accomplir, finalement, je le réalise.  J’ai aussi le support et l’amour inconditionnel de mon conjoint, et d’amis rencontrés au fil des ans, pour m’encourager dans mes projets et pour me rassurer, me disant comment ils me trouvent fantastique (leurs mots, pas les miens).  Comment est-ce que je peux toujours être aussi figée, enlisée dans ce sable mouvant qui essaie de m’avaler?

Je refuse d’être « sauvée » par la dernière drogue à la mode.  Je suis têtue, je le sais, mais je ne crois pas au concept d’endormir les cellules de mon cerveau avec des produits chimiques pour assomer la douleur.  Je ne crois pas non plus qu’un étranger, payé pour m’écouter, peut m’apporter le soulagement nécessaire.  À mon avis, tant que tu n’as pas été dans la tête de quelqu’un et eu les mêmes expériences, tu ne pas comprendre ce qui s’y passe.  Je suis une personne réfléchie, logique, et méthodique, et je préfère y arriver par moi-même, à mon rythme, et sous mes propres conditions.  Je vais finir par trouver la branche qui s’étend vers moi pour m’en tirer, comme je l’ai toujours fait, dès que j’aurai assez de forces en moi pour m’y accrocher.

Pour ceux qui n’arrivent pas à comprendre ce que vivre avec le syndrome d’Asperger représente, ils peuvent penser que mes « symptômes » ou problèmes sont le résultat de mon diagnostic, et que peut-être il en aurait été préférable de ne pas savoir.  Il est vrai que je me sens plus vulnérable maintenant, plus exposée, que je peux paraître plus émotionnelle et acharnée à essayer d’expliquer le syndrome, comment celui-ci affecte ma vie et la vie de tous les gens qui m’entourent ou qui en sont affligés.  La vérité est que de finalement savoir et apprendre à comprendre ma différence me donne l’espoir d’un plus grand contrôle sur ma vie et me donne du courage. J’ai choisi d’y faire face, de ne pas me cacher derrière l’étiquette, et de laisser mes émotions, trop longtemps refoulées, remonter à la surface.  J’ai peut-être sous estimé le remous.  Peut-être que cette découverte importante arrive à un très mauvais moment dans ma vie, cette période de changements physiques et hormonaux qui accompagne le milieu de la quarantaine et qui apporte plus de questions que de réponses.  Je n’en sais rien.

Sans doute, je suis ici pour une raison.  Il doit y avoir un but ultime à ma présence, sinon toute cette peine et ces efforts ne valent rien.  J’utilise cet outil comme un journal publique, vomissant mes émotions partout sur le web, dans l’espoir que quelqu’un, quelque part, lira et saura s’y reconnaître, realisera qu’elle n’est pas seule, et partagera aussi son expérience.  On a tous une voix, et je refuse de me taire!

Quant aux vagues, je sais qu’elles viennent et repartent.  C’est à moi de développer la force de remonter sur la planche et de surfer jusqu’à la tomber du soleil.

 

Sujet Tabou

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Aujourd’hui Fête des Mères … une journée remplie d’amertume et de souvenirs douloureux.  Les images de mères aimantes et leurs enfants font mal.  Très mal.

C’est un sujet tabou.  On a pas le droit de parler de sa mère de façon négative, ce n’est pas bien vu, c’est impensable.  La société en général exige que l’on accorde à notre mère un amour inconditionnel, que l’on doit accepter et lui pardonner toutes ses fautes, et qu’on doit l’aduler peut importe les circonstances, car elle nous a donné la vie.  Mais qu’advient-il de la responsabilité d’une mère d’aimer son enfant inconditionnellement aussi?  Et si son amour vient avec des conditions?  Je n’ai toujours pas le droit d’en parler?  Ça me semble injuste, si on considère que ma relation avec ma mère a duré plus de trente ans, et que celle-ci a contribué à faire de moi la femme que je suis aujourd’hui.  Alors je viole les conventions sociétaires puisque j’ai envie d’en parler.  J’ai payé pour le droit d’exprimer mon opinion, à en juger par les statistiques du site, je suis la seule à lire mes textes de toute façon.

Un autre sujet tabou que j’ai décidé d’aborder:  on ne doit pas parler en mal de ceux qui nous ont quitté.  Pardon?  Et qui a dicté cette règle?  Parce qu’elle n’est pas là pour se défendre?  Question à laquelle je répondrais: et qui était là pour me défendre pendant trente ans?

On m’a répété à plusieurs reprises que je devais pardonner.  J’ai lu beaucoup sur le sujet du pardon.  Si tu pardonnes les fautes à ceux qui t’ont blessé, tu te libères de la douleur causée par ces fautes.  C’est une notion très noble et très chrétienne.  Le problème c’est que je ne crois pas en Dieu.  La simple expression des mots « je te pardonne » n’efface rien.  Il ne s’agit pas de s’accrocher au passé, mais un besoin de m’exprimer sans censure quelconque parce que mon opinion n’est pas populaire ou partagée.  Je traduirais l’expression de Sidney Harris comme suit: « Il est point nécessaire d’enterrer la hache de guerre si tu vas y mettre un marqueur pour la repérer ».

J’évite les réunions de famille.  Ma mère était la troisième d’une famille de quinze enfants, dont treize sont toujours en vie.  Une grande famille, pleinement et complètement dysfonctionnelle, de souche catholique irlandaise.  Si j’ai le malheur de me pointer à une fête organisée, personne ne s’intéresse à ce que je fais ou ce que je suis, et la discussion tourne invariablement sur ma mère, et tout ce qu’elle a pu faire pour venir en aide lorsqu’ils étaient dans le besoin.  Je me sens hypocrite.  Je dois me retenir, pour éviter de leur faire du mal en leur disant qu’elle passait son temps à parler dans leur dos, et à garder un registre mental des fois où elle était venue en aide à quelqu’un pour s’assurer que la faveur lui serait rendue.

J’ai beaucoup de difficulté avec la notion qu’une personne devient soudainement sanctifiée après sa mort.  Les gens s’empressent de dire les plus belles choses sur une personne après son départ, même si celle-ci était méchante, égoïste, froide et manipulatrice de son vivant.  Je ne comprends tout simplement pas.  Est-ce qu’on parle bien de la même personne?  Je crois en la vérité, aussi dure et laide qu’elle peut sembler être.

Je suis un peu confuse quant à l’histoire de ma naissance.  Non seulement parce que je n’arrive pas à m’en rappeler, mais parce que l’histoire telle que racontée par des membres de ma famille et amis diverge dans tous les sens.  Je sais que ma mère a eu une grossesse difficile.  Je suis née deux mois plus tôt que prévu, avec des poumons et un estomac incomplets, mais beaucoup de cheveux sur la tête.  Ma mère s’amusait à dire à tout le monde que j’étais très laide à la naissance avec des cheveux raides et noirs sur la tête.  Je n’ai jamais trouvé ce commentaire amusant.  J’ai passé un mois complet dans l’incubateur, nourrie de gouttes par les infirmières de service.  Je suis aussi née avec un pied à l’envers, qui a été corrigé par les médecins en cassant mon os minuscule et en le stabilisant dans un plâtre.  On me dit que je pleurais et criais sans arrêt. Alors, voici comment ma relation avec ma mère a débuté, avec un lien affectif déficient.  Je l’irritais depuis le début, je n’avais aucune chance.  Elle aimait me rappeler que les médecins l’avaient mis en garde contre une grossesse à risques et qu’ils préconisaient l’avortement, mais qu’elle avait toujours refusé car elle me voulait intensément.  Le problème, à mon avis, c’est qu’elle ne s’attendait pas à ce résultat, moi, et qu’elle n’avait aucune idée comment elle allait gérer la situation.  J’ai toujours eu un doute qu’elle a fini par regretter sa décision.

Lorsque j’ai eu deux ans, nous sommes partis de la ville pour s’installer en banlieue.  J’étais forcée de suivre ma soeur plus vieille, qui ne voulait rien savoir de la petite morveuse, pour jouer avec les enfants du voisinage.  J’aurais aimer rester à la maison, à m’amuser par moi-même, mais il aurait fallu un minimum de supervision et ma mère avait autre chose à faire.  Ma voisine avait une grande, très grande piscine creusée, ce qui impliquait nécessairement que tous les enfants du voisinage s’y attroupaient, tous les jours, pendant tout l’été.  J’avais une peur bleue de l’eau.  La solution: on m’installe un flotteur dans le dos, on m’installe dans l’eau quand même, et on rit de la petite qui s’accroche, paralysée par la peur, à l’échelle de la partie peu profonde de la piscine.  Ce n’est pas seulement mon interprétation de la situation, car j’ai des photos qui le prouvent!  Je peux me souvenir, malgré mon jeune âge, de la peur, la honte et le rejet.

À l’âge de quatre ans, incapable de comprendre ou de partager les jeux des enfants de mon âge, tout ce que je voulais c’est d’être laissée à moi-même pour jouer avec mon ami imaginaire, Doman.  Un rendez-vous chez le psychologue s’impose.  Peut-être suis-je assez perturbée pour devenir la responsabilité de quelqu’un d’autre qui saura quoi faire avec moi?  Et non, on me retourne à la maison en disant à mes parents que j’ai une intelligence au dessus de la moyenne et une imagination fertile.  Le syndrome d’Asperger était inconnu à cette époque au Canada, et personne n’était qualifié pour le reconnaître.  Tout ce que le « spécialiste » a trouvé à dire, c’est que j’allais redevenir « normale » en grandissant et que cette phase disparaîtrait comme si elle n’avait jamais existée.  J’ai commencé à me sauver de la maison dès que je pouvais m’échapper, pour aller jouer avec Doman sur le quai.  À plusieurs reprises, ce sont les services de police qui m’ont ramenée à la maison, à une mère plus débordée par les évènements qu’inquiète.

Je pourrais poursuivre pendant des heures mon récit d’expériences traumatisantes et blessantes similaires, ma vie en est remplie.  Je réalise que j’en ai suffisamment à dire pour remplir un livre, ce que je ferai sûrement un de ces jours, ne serait-ce que pour me vider le coeur une fois pour toute, et exprimer ma façon de voir les choses.  Suis-je amère? Certainement.

J’ai été négligée parce que j’étais une enfant « difficile » et hors de la norme, abusée physiquement à coups de cuillère de bois lorsque je ne suivais pas les règles que je n’arrivais pas à comprendre, menacée à répétition d’être envoyée au couvent ou au pensionnat si je ne suivait pas exactement le droit chemin (en passant, je devais deviner où il était le chemin, parce qu’on a jamais pris la peine de me l’indiquer), reniée l’éducation supérieure pour favoriser mes talents, parce que les coûts excédaient le budget d’une nouvelle bague à diamants ou le manteau de fourrure, forcée à commencer à travailler toutes les fins de semaine et tout l’été à partir de quinze ans pour me payer une garde-robe qui m’éviterait de me faire ridiculisée à l’école, et j’en passe.  J’ai abandonné mes études à dix-huit ans pour sortir de la maison et vivre selon mes propres règles.

J’ai pleuré à l’aide, une fois.  J’étais sans le sou et devais quitter une relation violente qui mettait ma vie en danger.  Maman m’a dit d’appeler mon père pour quelques dollars pour me dépanner et un coup de main pour sortir mes effets personnels.

J’ai pleuré pour l’amour d’une mère, une fois.  J’avais simplement besoin d’être écoutée.  Mais comment osais-je questionner une mère qui s’était littéralement fendue en quatre pour mettre une enfant au monde?  Maman m’a demandé si j’étais sous l’effet de la drogue (seulement ceux qui connaissaient la dépendance de ma mère pour les médicaments prescrits comprendront l’ironie dans cette question).  Bien sûr, c’est moi le problème, quelle enfant ingrate!

Alors j’ai gardé les pleurs en dedans.  Ce n’est pas entièrement vrai, j’ai dû payer quelques sessions chez une psychologue pour le droit d’exprimer ma rage à un coussin une fois ou deux.  Je crois qu’il était rouge.

Et mon père dans tout ça?  On lui a renié le droit d’aimer ses filles par peur que s’il exprimait un tant soit peu d’affection il serait perçu comme un prédateur sexuel.  De toute façon, il était bien trop occupé à faire du temps supplémentaire et accepter toutes les « jobines » qu’on lui offrait pour offrir à ma mère un style de vie au-dessus de ses moyens.  Il essaie maintenant de rattraper le temps perdu, trop peu, trop tard, à sa façon.  Il m’a dit « je t’aime » pour la première fois quelques mois après le décès de ma mère.  J’en ai pleuré pendant des jours.

Je suis sans enfant, par choix.  Je ne pouvais simplement pas risquer de répéter le cycle.  C’était ma décision, et mon choix personnel.  Ma soeur a eu trois beau garçons, et a fait tout un travail pour les élever convenablement.  Je lui lève mon chapeau et elle mérite toute mon admiration.

Pour moi-même, je prends ma vie en main et je prends la relève pour donner tout l’amour et l’affection à la petite fille en moi qui en a tant besoin.  Je lui donnes le droit d’être vraie, entière, tout le support dont elle a besoin pour se développer, ainsi que toute la compassion et compréhension qu’elle mérite.

Pour ma mère, le pardon est au dessus de ce qu’elle mérite, et de ce que j’ai la force de donner pour le moment.

 

Monts et Vallées

 

peaks and valleysEssayer de vivre en équilibre avec le syndrome d’Asperger n’est pas chose facile.   Je reviens à peine à la surface après avoir passé une bonne partie de la semaine au fond d’un gouffre sombre, avec une nouvelle compréhension de ce phénomène de dépression passagère qui menace de m’envahir à tout moment, sans avertissement.  J’ai toujours eu des hauts et des bas.  En passant en revue mentalement les quarante quelques années de ma vie, je peux me rappeler plusieurs épisodes de profonds malaises au fil des ans.  Le genre de mal de vivre inexpliqué qui poussait les gens à me demander « Voyons, c’est quoi ton problème? », et je n’avais pas de réponse.

Il y a les monts, d’où je me tiens debout, au sommet, regardant l’horizon, prête à prendre la tête, à révolutionner le monde, prête à tout faire, et à être tout de ce que je peux être.

Mais dès que j’essaie de prendre un pas dans la bonne direction, le voici, ce gouffre immense qui m’enveloppe.  Le monde est contre moi, je ne suis rien pour personne, frustrée d’être incomprise et de ne pas savoir comment mettre en oeuvre tous les projets et les idées qui me trottent dans la tête, paralysée par la douleur.

Le plus difficile, c’est de n’avoir aucune idée quand ça va frapper.  J’ai foncé dans un mur de briques la tête la première, un mardi soir sans histoire, sans raison valable.  Était-ce une accumulation des stimuli sensoriels au cours de la journée?  Probablement, mais je n’arrivais pas à mettre le doigt sur un évènement ou une sensation spécifique qui aurait pu expliquer pourquoi cette journée était différente des autres.  C’était là, simplement.  Les larmes coulaient à flot sur mon visage, et j’étais incapable de décoder mes émotions ou de les exprimer verbalement.

Mon pauvre conjoint essaie tant bien que mal de me comprendre, me supporter et m’aider à passer au travers.  Il est debout devant moi, impuissant devant la douleur qui semble m’affliger, et essaie de m’offrir des mots de réconfort.  Je bat en retraite et me réfugie dans mon fort impénétrable, le pont levé, et personne ne peut m’atteindre.  Je ne reconnais pas la personne qui prend ma place et qui crache le venim, cette partie laide et sombre de moi-même qui surgit en rugissant, protestant d’avoir été rabrouée et ignorée.  Je peux être méchante, vraiment méchante, et provoquer les pires réactions en retour.

J’ai beaucoup de difficultés à m’accepter comme je suis, et je ne peux m’imaginer ce qui pousse mon conjoint à rester à mes côtés.  Si quelqu’un se demande ce qu’est l’amour véritable, j’ai maintenant la réponse: l’amour inconditionnel, c’est de prendre au sérieux ton engagement d’être là pour le meilleur et pour le pire, de faire face à la musique ensemble dans les périodes difficiles, et de continuer de croire qu’il y aura suffisament de bons moments pour compenser les moins bons en bout de ligne.  L’expression de l’amour véritable, c’est de ne jamais abandonner.

Je marche tranquillement vers le sommet où je pourrai respirer l’air pur encore une fois.  Peut-être que du haut de la montagne je pourrai regarder la vallée, là en bas, pour comprendre ses courbes et ses ombres, et éviter de sombrer encore dans le gouffre.

 

Prête à participer!

aspies for freedom

Armée de mon diagnostic officiel sur papier, j’étais prête et motivée à participer à mon premier café-rencontre discutant du syndrome d’Asperger.  J’étais aussi anxieuse qu’une enfant à son premier jour d’école, se demandant si elle pourrait finalement se sentir à l’aise, entourée d’individus différents, comme elle, et si elle pourrait se faire de nouveaux amis.  Et bien, oui.

J’écoutais Marie-Josée nous raconter son cheminement, comment elle avait grandi, comment elle s’était toujours aussi sentie différente des autres, et comment elle vivait maintenant au jour le jour, avec le syndrome d’Asperger.  C’était un sentiment étrange, comme si je m’écoutais parler, mais ce n’était pas moi.

Même si j’avais le sentiment que l’on partageait beaucoup d’expériences de vie et qu’on avait bien des idées en commun, j’ai agi comme je le fais toujours, me retirant dans un coin de la pièce pour écouter les conversations qu’elle avait avec les autres participants qui attendaient leur tour pour lui parler.  Je ne sais jamais quoi dire, je ne veux pas m’imposer, et j’ai énormément de difficulté à prendre les devants pour me présenter à quelqu’un que je ne connais pas.  Je me suis dit qu’elle avait sûrement remarquer mes hochements de tête durant sa présentation et qu’elle avait peut-être ressenti à quel point son expérience me rejoignait.  Un jour sûrement, j’aurai la chance de lui exprimer ma reconnaissance pour ce rayon d’espoir qui a percé ce nuage sombre au dessus de ma tête.

Je me suis jointe depuis à plusieurs groupe sur les médias sociaux, lisant chaque commentaire exprimant la frustration d’autres autistes incompris et les difficultés qu’ils éprouvent à être écoutés.  J’ai eu l’opportunité d’apprendre l’anglais comme langue seconde, et de la pratiquer pendant plusieurs années, en faisant l’effort de le parler et le lire.  Ce language international, parlé par une grande majorité d’individus m’a permis l’accès à une vaste gamme d’ouvrages de recherche, de biographies, de sites internet et de groupes de support sur les médias sociaux.  Je suis déçue cependant du manque de ressources disponibles en français, s’adressant spécifiquement aux adultes atteints du syndrome.  Sans prétention aucune, j’espère un jour apporter ma contribution à rendre ces ressources accessibles, et à la création d’ouvrages de références pour la population adulte.  Je n’ai pas toutes les réponses, loin de là.  J’ai cependant un avantage certain et je suis prête à le partager.

Être autiste n’est pas toujours facile.  C’est à la fois une bénédiction, et une malédiction, c’est à moi de choisir.  Je préfère prendre l’approche d’utiliser ce merveilleux cadeau pour finalement apprendre à développer mon plein potentiel, enseveli sous le voile de l’insécurité, et de le partager.  Mes projets sont ambitieux et je sais très bien que j’éprouverai des difficultés en cours de route à mettre l’épaule à la roue, surtout en période de surchauffe sensorielle où je n’aurai envie que de me retirer dans un coin noir pour ruminer et recharger mes piles, frustrée par l’ignorance des gens.  Je sais aussi qu’il m’est impossible de demeurer silencieuse et attendre que les autres fasse tout le travail pendant que des gens souffrent.

Ce n’est qu’un début.  Le diagnostic du syndrome d’Asperger chez les adultes commence à peine à émerger, et plusieurs sont présentement en attente d’un rendez-vous qui confirmera ce qu’ils savent déjà.  Si je peux être utile, rejoindre une seule personne et l’aider dans le processus, mission accomplie!  J’arriverai à la fin de ma vie sachant que j’ai fais de mon mieux pour aider mon prochain.  Je ne suis nullement en quête de reconnaissance, de gloire ou de fortune, et je possède déjà tout ce dont j’ai besoin, y compris le dernier gadget électronique me permettant d’être plus productive (merci à la grosse pomme!).  Mon seul désir est la satisfaction d’avoir accompli mes objectifs et que quelqu’un en est sorti grandi comme résultat.  Et c’est suffisant pour moi.

Diagnostic et Divulgation

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Alors que j’essaie désespérément de calmer mon esprit et mettre mes idées en place, je sens que j’ai beaucoup à dire sur les évènements de la semaine et les émotions qui font surface, mais je promet d’essayer de me limiter à un seul sujet à la fois.  Ce n’est pas facile pour une nouvellement découverte Aspie dont le cerveau s’en va dans toutes les directions à la fois, submergée par les émotions refoulées depuis tellement d’années de peur d’être perçue comme trop vulnérable et d’éviter les intrusions dans son monde.

La décision de chercher à obtenir un diagnostic officiel est présente sur plusieurs sites, groupes de discussion et livres spécialisés sur le sujet.  L’objectif ou but ultime d’obtenir ce diagnostic ne fait pas l’unanimité.  Il n’y a pas de réponse facile, et je ne peux qu’offrir mon unique perspective et opinion personnelle.

Certains sont parfaitement satisfaits de prendre conscience des raisons pour lesquelles ils sont différents, de mettre un nom sur toute une vie de peine, frustration et questionnement existentiel.  Personnellement, j’avais besoin de la confirmation que je n’avais pas perdu la tête, que je n’imaginais rien.  Je n’entrerai pas dans les détails sordides de ma relation maternelle, mais disons que ma mère avait la gachette plutôt facile pour s’auto-diagnostiquer, qu’un simple mal de tête pouvait indiquer une tumeur inopérable au cerveau, et qu’elle courait facilement chez le médecin pour obtenir la fameuse pilule miracle qui pourrait la guérir de tous ses maux.  Peut-être avais-je hériter de cette tendance à imaginer le pire et que je cherchais une solution à un problème qui n’existait pas.

J’ai commencé à lire tout ce que j’ai pu trouver sur le sujet, écrit par les experts en matière du syndrome Asperger, ainsi que les biographies des adultes souvent découverts par hasard alors que leur progéniture étaient diagnostiquée.  J’aurais pu tout aussi bien écrire ces livres moi-même tellement je pouvais me reconnaître, et j’étais déjà convaincue d’avoir trouvé la réponse à mes questions.

Malheureusement, pensant obtenir un certain support et réconfort, j’ai décidé d’en parler à mon entourage immédiat.  Les réactions obtenues n’étaient pas nécessairement celles prévues.  Dès que le mot « autisme » est prononcé, certains ont l’image d’un enfant sévèrement atteint d’autisme classique qui semble être incapable de communiquer avec le monde extérieur et qui se secoue les mains dans les airs en émettant des grognements incompréhensibles.  Comment moi, personne intelligente, capable de communiquer, de travailler, de vivre en couple, et qui semble avoir une vie sociale bien remplie, pourrais-je être autiste? Mais ça ne fait aucun sens!  Certainement que j’ai tort!  Comment est-ce que je peux expliquer que je fais semblant tous les jours d’être ce que je suis pas vraiment pour paraître « normale ».  C’est déjà tellement difficile de se tourner vers l’intérieur et de découvrir qui on est vraiment, mais d’admettre aux autres que la personne qu’ils croient connaître n’existe pas vraiement, impensable!

Je reviendrai sur mon autre « moi » plus tard, mais pour l’instant, de retour au processus… J’ai attendu avec beaucoup d’anxiété et d’appréhension la date fatidique de mon rendez-vous avec Dre Isabelle Hénault.  Et si elle se prétendait experte, comme certains supposés spécialistes que j’ai déjà rencontré qui ne comprenaient rien à rien?  Et si elle me disait que je n’étais pas Asperger après tout? Qu’est-ce que je dois penser? Vers qui dois-je me tourner?

Bien que le processus du diagnostic, du début à la fin, a été plutôt court dans mon cas, si je me compare aux pauvres âmes qui attendent depuis des années, et qui communiquent leurs frustrations dans les groupes de support que j’ai joins récemment, il n’en demeure pas moins que les émotions sont des plus intenses et douloureuses.  Je suis retournée loin en arrière, dans une mémoire refoulée d’évènements traumatisants, de façon aussi objective que possible, pour déterminer si les signes et traits Asperger étaient présents.  Ce retour en arrière très douloureux m’a fait revivre des émotions horribles, mais nécessaires.  J’ai choisi délibérément d’y faire face à froid, sans pilules magiques ou thérapie, mon choix personnel.  Cependant, je dois avouer que le bon vin aide parfois à atténuer la douleur intense.  Bien sûr, ce n’est pas la solution idéale et la plus saine, mais pour l’instant, c’est celle qui me convient et qui fonctionne.

Je suis en deuil.  En deuil de la personne que je croyais être mais que je serai plus jamais.  En deuil de la personne que j’aurais pu être si on m’avait accordé le support nécessaire plus tôt dans ma vie.  Mais plus encore, je suis ébahie par la personne que je suis devenue, malgré tous les obstacles et les difficultés, j’ai su passé au travers, et je sais que cette force m’accompagnera pour le reste de mes jours.  J’ai pensé plusieurs fois à en finir.  En finir avec la douleur, la peine d’être incomprise, la peur de ne jamais être acceptée ou aimée.  Pourtant, à chaque épisode, quelque chose me tenait debout, m’obligeait malgré moi à m’accrocher, à espérer un jour meilleur.  J’ai continué en pensant qu’un jour, peut-être, je découvrirais ma raison d’être.  Quelque chose me disait que j’étais ici pour une raison.  Non, non, je n’entendais pas de voix dans ma tête, rassurez-vous!

Lorsque j’ai entendu les mots : « Félicitations! Vous avez le syndrome Asperger! » j’ai éclaté en sanglots.  Des pleurs de joie, de soulagement, je ne sais trop.  J’ai su à ce moment que ma vie débutait à peine.  J’en ai fini avec le refoulement de mes émotions, d’être deux personnes à la fois, fini avec le masque!  Je suis en évolution, tout comme l’éclosion d’une chrysalide de papillon, j’apprend à étaler mes vraies couleurs et ma transformation.

Malgré ma recherche intensive et ma nouvelle identité, tenter de l’expliquer verbalement s’est avéré plus difficile que prévu.  J’ai choisi consciemment de ne pas garder le secret, d’avouer ma vulnérabilité publiquement à ma famille, certains collègues de travail, les amis que j’ai conservés sur les médias sociaux, et de répondre aux questions qui me sont posées.  Je comprends très bien et respecte la décision de certains de garder la nouvelle du diagnostic privée.  Faire face aux préjugés et à l’incompréhension de l’autisme peut être très difficile et frustrant.

Je n’ai pas encore trouvé la recette idéale pour expliquer le syndrome aux néophytes de façon à enrayer les idées préconcues.  Si je débute par dire qu’il s’agit d’un trouble neurologique avec lequel je suis née, on assume une déficience mentale et on me demande pourquoi je ne n’ai pas été diagnostiquée plus tôt.  Lorsque je tente d’expliquer qu’il est plus difficile pour moi de gérer mon stress, mon anxiété et mes émotions, j’obtiens des commentaires sur comment mon interlocuteur est la personne la plus stressée du monde et comment elle croit que je devrais réagir ou quel médicament je devrais essayer.  Pire encore, lorsque j’ose tenter d’expliquer que les interractions sociales me sont plus difficiles et m’épuisent, on me rassure que je suis tout à fait sociable et extravertie.  La réponse est la somme de tous ces facteurs.  Personne ne voit la personne qui s’écrase en enlevant le masque qu’elle a porté toute la journée, qui hurle d’indignation ou pleure en silence,  épuisée par les efforts physiques et mentaux déployés pour passer au travers de la journée.

C’est encore nouveau pour moi et éventuellement j’y trouverai un certain comfort et équilibre.  En attendant, je poursuis ma recherche pour des réponses et solutions à travers mes lectures et partages avec ceux qui, comme moi, sortent à peine de leur cocon, en essayant de ne pas brûler leurs ailes majestueuses et colorées sous le soleil vibrant de chaleur intense.  Je sais que je ne suis pas seule, enfin.

 

Finalement!

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J’attendais impatiemment ces vacances pour me permettre un temps de réflexion.  Les yeux rivés sur l’océan devant moi dans ce coin de paradis, humant l’air humide et salé, et absorbant la chaleur du soleil tropical, je me questionnais sur ce que ça voulait vraiement dire pour moi d’être autiste, et comment ma vie allait bientôt changer suite à cette découverte.  Est-ce que j’accepte cette « étiquette » qui vient avec le diagnostic? Est-ce que je suis prête à faire face à l’incrédibilité et l’incompréhion des gens qui m’entourent, qui croient que parce que je n’ai pas « l’air » autiste, il est tout simplement impossible que je le sois?

Heureusement, mon conjoint, et partenaire depuis 20 ans, me supporte depuis le début de ma démarche.  Sans lui, et sans l’appui de mes amis proches, qui ont su me remonter le moral avec leur sagesse durant les moments difficiles, je n’y serais pas arrivée.  Mais, encore, il reste beaucoup à faire.

J’ai lu le mot « Asperger » pour la première fois il y a quelques mois, alors que j’entamais des recherches pour comprendre la raison pour laquelle j’étais épuisée mentalement à tous les jours.  Je cherchais une réponse logique pour expliquer que je semblais faire preuve d’une sensibilité débilitante aux bruits, aux odeurs, à la lumière, et pourquoi je m’empressais de couper toutes les étiquettes sur le linge que j’achetais avant de le porter.  J’ai lu le livre de la psychologue Sharon Heller intitulé « Too Loud, Too Bright, Too Fast, Too Thight », dans lequel une hypersensibilité sensorielle pouvait possiblement se développer chez des nourrissons suivant une grossesse à risque élevé, un accouchement difficile et prématuré, et des difficultés de développement.  Puisque mon arrivée dans ce monde remplissait toutes ces conditions, j’en ai déduit ce que c’était très logique comme explication.  Pourtant, en discutant avec des gens qui étaient également prématurés, et souvent dans des conditions beaucoup plus tragiques que les miennes, aucune de ces personnes ne rapportait être dérangée par leur environnement.  Dre Heller a publié un nouveau livre l’été dernier, « Uptight & Off Center », décrivant cette fois l’hypersensibilité sensorielle comme un trait commun à plusieurs individus atteints du syndrome d’Asperger.

Bien sûr, consciente qu’il y a un danger imminent à chercher des réponses sur une liste de symptômes sur l’internet puisqu’on peut toujours trouver une maladie rare et incurable qui répond à cette liste, je me suis avancée de façon prudente.  J’ai lu la liste des traits communs des personnes Asperger avec intérêt, mais demeurait incrédule.  J’aurais pu nommer plusieurs de mes connaissances démontrant quelques uns de ceux-ci.  Curieuse, j’ai fait le test en ligne.  Est-ce que c’est normal d’obtenir un résultat aussi élevé?  C’est en lisant la liste des traits du Profil Féminin que je me suis reconnue.  J’ai demandé à mon conjoint de lire la liste, et pour la première fois en vingt ans de vie commune, il m’a dit: « Je pense que tu as mis le doigt dessus… ».

J’ai trouvé une spécialiste du syndrome d’Asperger chez les adultes et lui ai envoyé un courriel pour prendre rendez-vous.   Tout en continuant mes recherches et lectures, je me suis dis que si je n’arrivais pas à la conclusion, sans aucun l’ombre d’un doute, que j’étais atteinte du syndrome, j’annulerais tout simplement mon rendez-vous et passerais à autre chose.  Mais voilà, à la fin de la lecture de chacun des livres, le tout devenait plus clair.  Exactement comme le fameux casse-tête représentant l’autisme, toutes les pièces s’emboîtaient parfaitement les unes avec les autres.

J’ai conservé mon rendez-vous.  J’ai rencontré Dre Isabelle Hénault le jeudi 20 mars 2014, journée que je ne suis pas prête d’oublier, pas plus que l’annonce officielle : « Félicitations! Vous avez le syndrome d’Asperger! »

J’ai choisi consciemment d’en parler publiquement.  Le fait de partager mon expérience et ma découverte m’aide à prendre conscience de mes émotions refoulées depuis des années, mais surtout d’apprendre à découvrir qui je suis, de me pardonner les erreurs passées et faux pas sociaux, mais surtout d’apprendre à m’apprécier et à m’aimer comme je suis.

La partie la plus difficile de mon cheminement est à venir.  Choisir à qui on veut en parler, et pourquoi.  Le diagnostic ne change pas qui je suis.  J’ai toujours été autiste et le serai toujours, ça ne change rien.  Mais ça change tout sur ma façon de voir le monde, et ma façon de m’intégrer socialement dans un monde qui est différent du mien.

J’écris en toute humilité, sans formation quelconque en littérature, et sans prétention.  J’espère simplement que mon expérience servira à donner l’encouragement nécessaire à une autre personne pour faire face à l’évidence et prendre le chemin de la découverte.  Mon défi commence à peine, mais je sais que je ne suis pas seule.